Dia Digital das Doenças Raras de 2021 — muita coisa a acontecer na Europa!
O Dia das Doenças Raras pode parecer um pouco diferente em 2021 por causa da COVID-19, mas, através de campanhas digitais e de novos eventos online para que possa participar neles, podemo-nos juntar para chamar a atenção para os cerca de 30 milhões de pessoas que vivem com uma doença rara na Europa e os mais de 300 milhões em todo o mundo.
Na EURORDIS-Doenças Raras Europa, é com entusiasmo que anunciamos vários eventos online importantes para fazer ouvir a voz das pessoas com doenças raras na Europa no período que precede o Dia das Doenças Raras de 2021. E está convidado a participar!
Queremos agradecer aos membros da comunidade de doenças raras e a outras pessoas pelo enorme impacto que temos tido com os Prémios Black Pearl da EURORDIS, que celebram os resultados excecionais alcançados e a nossa liderança desde 2012. Este ano, assista ao vivo à noite em que o público vota pela primeira vez para três dos prémios!
Como rampa de lançamento para a mudança que queremos ver na próxima década, o Estudo Prospetivo Rare 2030 apresentará as suas recomendações finais para um futuro melhor para as pessoas com doenças raras numa conferência multiparticipada a que poderá assistir.
Onde quer que esteja, incentivamo-lo a mostrar as suas cores para o Dia das Doenças Raras a 28 de fevereiro de 2021.
Ser raro é ser muitos. Ser raro é ser forte. Ser raro é ter orgulho em o ser.
Anote a data!
Convidamo-lo a juntar-se a nós em dois eventos virtuais importantes por ocasião do Dia das Doenças Raras de 2021, a planear as suas próprias comemorações e a saber mais sobre a nossa primeira Semana das Doenças Raras!
Conferência Final do estudo Rare 2030
Terça-feira, 23 de fevereiro de 2021, online
O que é a Conferência Final do Rare 2030? Trata-se do culminar do Estudo Prospetivo Rare 2030 sobre as políticas para as doenças raras, em que serão apresentadas as recomendações há muito aguardadas. Milhares de pessoas com doenças raras e 250 especialistas desta área contribuíram para este trabalho único que recomenda um roteiro para os próximos dez anos de políticas para as doenças raras.
Quem deve assistir? Trata-se de um evento imperdível para todos os que fazem parte da comunidade das doenças raras. Terá acesso a uma perspetiva valiosa de como nós — nos nossos países, áreas de doenças e a nível europeu — podemos impulsionar a mudança para as pessoas com doenças raras.
Por que deve assistir? O nosso quadro atual de políticas no campo das doenças raras tem fomentado um tremendo progresso para muitos de nós. Neste evento, devemos unir-nos e apropriar-nos de uma estrutura mais moderna para garantir uma base sobre a qual avançar!
Deem-me mais uma razão. Porque #2030começaagora! Não podemos prever o futuro, mas podemo-nos preparar para assegurar que irá melhorar a vida das pessoas com doenças raras.
Como posso participar? Este evento será transmitido em direto para que possa saber como esta visão irá evoluir. Inscreva-se para receber as hiperligações através das quais poderá assistir ao evento!
Para mais informações, consulte https://www.rare2030.eu/.
Prémios Black Pearl da EURORDIS de 2021
Quarta-feira, 24 de fevereiro de 2021, 16:00–18:00, hora de Portugal continental, online
O que são os Prémios Black Pearl da EURORDIS Todos os anos reunimo-nos para celebrar a excelência e a liderança no desencadear de mudanças para um futuro melhor para as pessoas com doenças raras. 2021 será o décimo aniversário.
Quem deve assistir? Quem se quiser inspirar! Quer tenha uma doença rara, quer trabalhe nesta área, junte-se a nós com a sua família, amigos e colegas para celebrar as conquistas da comunidade das doenças raras e as pessoas excecionais que fazem a diferença.
Por que devo assistir? Pela primeira vez este evento será online e aberto ao público! Mas não vai ser uma espécie de webinar: vamos produzir um espetáculo interativo e uma celebração de que possa desfrutar no conforto da sua casa.
Deem-me mais uma razão. Uma grande novidade deste evento é que terá a oportunidade de votar no seu candidato em quatro categorias: o Prémio Fotográfico da EURORDIS, o Prémio Jovem Representante dos Doentes, e os prémios da Imprensa e dos Meios Audiovisuais.
Como posso participar? As inscrições irão abrir em janeiro para que possa participar neste evento interativo. Para ser o primeiro a saber mais, inscreva-se aqui.
Para mais informações, consulte https://blackpearl.eurordis.org/.
Dia das Doenças Raras
28 de fevereiro de 2021
O que é o Dia das Doenças Raras? Todos os anos, o Dia das Doenças Raras chama a atenção para os cerca de 30 milhões de pessoas que vivem com uma doença rara na Europa e os mais de 300 milhões em todo o mundo. A EURORDIS organiza esta campanha global em parceria com 60 Alianças Nacionais de associações de doentes de todo o mundo.
Quem deve participar? Esta campanha global de sensibilização liga pessoas com doenças raras de mais de 100 países. Seja qual for a sua razão para apoiar a sensibilização sobre doenças raras, é fácil mostrar o seu apoio!
Por que devo participar? Precisamos que este ano a nossa voz seja ainda mais ouvida, na sequência do enorme impacto da COVID-19 na comunidade: ninguém com uma doença rara deve ficar para trás.
Deem-me mais uma razão. Estamos a criar materiais adaptáveis para que seja mais fácil mostrar o seu apoio ao contar a sua história no seu próprio idioma e com as suas próprias fotos.
Como posso participar? Desde a partilha da sua história nas redes sociais até à iluminação de edifícios icónicos no seu país, existem inúmeras maneiras de participar! Para começar, inscreva-se na lista de discussão do Dia das Doenças Raras para receber as ferramentas da campanha!
Para mais informações, consulte https://www.rarediseaseday.org/.
Semana das Doenças Raras
De segunda-feira, dia 22 de fevereiro, até quinta-feira, dia 25 de fevereiro de 2021
O que é a Semana das Doenças Raras? Uma nova iniciativa para 2021, a Semana das Doenças Raras constitui uma semana de formação e de envolvimento com os responsáveis pelas políticas da União Europeia para um grupo de dedicados representantes europeus da causa das doenças raras para ficarem a saber como é que podem reforçar os seus esforços de promoção da causa a nível nacional e europeu.
Quem estará envolvido? Mais de 30 representantes dos doentes de 19 países já começaram a preparar-se para a nossa primeira Semana das Doenças Raras. Encaramos com expectativa o momento de os apresentar e de partilhar o seu progresso!
Por que lançámos a Semana das Doenças Raras? Trata-se de uma parte fundamental do nosso plano de promoção da nossa causa com o intuito de mobilizar os responsáveis pelas políticas na Europa para manter as doenças raras como prioridade de saúde pública.
Para mais informações, consulte https://www.eurordis.org/rdw2021.
https://www.eurordis.org/pt-pt/news/dia-digital-das-doencas-raras-de-2021-muita-coisa-acontecer-na-europa
Nenhum comentário:
Postar um comentário