DOENÇAS RARAS 2020 - 29 DE FEVEREIRO

QUE?

O Dia das Doenças Raras ocorre no  último dia de fevereiro de cada ano. O principal objetivo do Dia das Doenças Raras é  conscientizar  o público em geral e os tomadores de decisão sobre  doenças raras e seu impacto na vida dos pacientes .

A campanha visa principalmente o público em geral e também busca conscientizar os formuladores de políticas, autoridades públicas, representantes da indústria, pesquisadores, profissionais de saúde e qualquer pessoa que tenha interesse genuíno em doenças raras.

Por quê?

A conscientização sobre doenças raras é tão importante porque 1 em cada 20 pessoas viverá com uma doença rara em algum momento de sua vida. Apesar disso, não há cura para a maioria das doenças raras e muitas não são diagnosticadas. O Dia das Doenças Raras melhora o conhecimento do público em geral sobre doenças raras, ao mesmo tempo em que incentiva pesquisadores e tomadores de decisão a atender às necessidades daqueles que vivem com doenças raras.

QUEM?

Os eventos do Dia das Doenças Raras se resumem a centenas de organizações de pacientes em todo o mundo que trabalham em nível local e nacional para aumentar a conscientização sobre a comunidade de doenças raras em seus países.

Desde que o Dia das Doenças Raras foi lançado pela EURORDIS e seu Conselho de Alianças Nacionais  em 2008, milhares de eventos ocorreram em todo o mundo, atingindo centenas de milhares de pessoas e resultando em uma grande cobertura da mídia. Agradecemos especialmente aos nossos parceiros oficiais do Dia das Doenças Raras, as Alianças Nacionais . São organizações guarda-chuva que agrupam várias organizações de doenças raras em um determinado país ou região. Clique no logotipo de uma das Alianças Nacionais para acessar o site deles.

ONDE?

A campanha começou como um evento europeu e tornou-se progressivamente um fenômeno mundial, com a entrada dos EUA em 2009 e a participação em mais de 100 países em todo o mundo em 2019 . Esperamos que mais pessoas se juntem em 2020.

Alguns países decidiram aumentar ainda mais a conscientização sobre doenças raras, por exemplo, a Espanha declarou 2013 como o Ano Nacional das Doenças Raras.

QUANDO?

O primeiro Dia das Doenças Raras foi comemorado em 2008 em 29 de fevereiro, uma data 'rara' que acontece apenas uma vez a cada quatro anos. Desde então, o Dia das Doenças Raras ocorreu no último dia de fevereiro, um mês conhecido por ter um número "raro" de dias.

No site rarediseaseday.org, você encontra informações sobre os milhares de eventos que acontecem em todo o mundo no último dia de fevereiro. Se você está planejando um evento, registre os detalhes do  seu evento na  página Poste seu Evento para obter seu evento listado no site!

https://www.rarediseaseday.org/article/what-is-rare-disease-day