SÍNDROME DE LEBER

Michael (à esq.) e Daniel perderam a visão devido a doença genética

Os gêmeos britânicos Michael e Daniel Smith, de 20 anos, estavam começando a vida universitária, quando repentinamente começaram a perder a visão.

Eles sofrem de uma rara doença genética incurável, a síndrome de Leber, que causa a morte das células no nervo ótico, impedindo o envio de informações entre os olhos e o cérebro.

Michael foi o primeiro a perceber que havia algo errado, logo depois da semana de calouros da escola de medicina que havia decidido cursar.

"Um dia, eu não conseguia mais ver os rostos das pessoas, ou as palavras na tela do projetor. A partir daí, a cada manhã, minha visão ficava muito pior. Em duas ou três semanas, perdi de 80 a 90% da minha visão", disse Michael à BBC.

Seu irmão gêmeo recebeu a notícia com surpresa.

"Michael e eu fomos inseparáveis por 19 anos até que nós dois saímos de casa para começar a universidade. Aí, apenas uma semana após nos separarmos, ele me telefona para dizer que algo estava estranho, ele não conseguia reconhecer as pessoas e não sabia o porquê", contou Daniel.

"Aquela conversa ainda me assombra. Os médicos acharam que ele tinha um tumor no cérebro, mas depois diagnosticaram a doença genética."

'Nuvem negra'

Daniel foi então informado de que, devido ao fato de eles serem gêmeos idênticos, ele tinha 60 a 70% de chance de também sofrer uma perda de visão.

"Foi muito difícil saber que uma nuvem negra estava pairando sobre a minha cabeça nos dois primeiros anos de universidade (de engenharia aeronáutica, em Bristol). Pelo menos agora, me sinto aliviado por saber onde estou", diz ele, que viu sua visão se deteriorar nos últimos três meses.

A síndrome de Leber normalmente se manifesta na adolescência ou juventude, mas em casos raros pode aparecer na infância ou mais tarde na vida adulta. Por razões desconhecidas, a doença aparece com mais frequência em homens que em mulheres.

Devido a sua raridade - apenas 150 pessoas sofrem da doença na Grã-Bretanha -, não há muitos estudos sobre a síndrome.

Bicicleta

Apesar das dificuldades causadas pela cegueira, os irmãos decidiram continuar seus estudos, mas Michael precisou abandonar a medicina para se dedicar à geografia, na Kings College London.

"Dez anos atrás, teríamos de abandonar a universidade, mas hoje há programas de computador e recebemos apoio para alunos com deficiências, então contamos com ajudantes durante a aula", disse Daniel à BBC.

Os gêmeos também vão pedalar 570 quilômetros, de Londres até Amsterdã, na Holanda, juntamente com outros ciclistas para arrecadar dinheiro para a ONG Blind in Business, que os ajudou desde o diagnóstico.

"Perder a visão tão jovem e ver meu irmão perdê-la também tornou necessário um processo intensivo de reabilitação, funcionalmente e emocionalmente, que colocou muita pressão na família."

"O desafio de bicicleta é nossa forma de dizer 'obrigado' pela ajuda."

(FONTE: http://www.bonde.com.br/?id_bonde=1-27--136-20120221-201202221-1-357171)