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| NEUROFIBROMATOSE |
Estudos para o tratamento de doenças raras e negligenciadas terão pelo menos 30% dos recursos do Programa de Fomento à Pesquisa em Saúde.
A proposta que está há quase um ano em discussão no Legislativo chega com alívio a quase 15 milhões de brasileiros que, segundo especialistas, sofrem com doenças como a neurofibromatose, que afeta o sistema nervoso e a pele, ou de esclerose lateral amiotrófica - que causa degeneração dos neurônios motores.
Para médicos e estudiosos que acompanham o tema, a falta de informação sobre as doenças atualmente é uma das principais barreiras para o tratamento mais eficaz.
O texto inicial previa a criação de um Fundo Nacional de Pesquisa para Doenças Raras e Negligenciadas, mas os senadores entenderam que seria mais fácil e "adequado" reservar recursos do fundo que já existe para o mesmo tipo de atividade.
A fonte será o Programa de Fomento à Pesquisa em Saúde, que recebe recursos da Cide-Tecnologia - contribuição paga por empresas brasileiras que licenciam tecnologia estrangeira, como uso de marcas, ou empresas que importam serviços de assistência técnica ou administrativa.
"Se o projeto em análise estivesse em vigor [no ano passado], R$ 40,4 milhões teriam sido destinados à Pesquisa sobre Doenças Raras e Negligenciadas (ou seja, 30 % dos recursos do Programa de Fomento à Pesquisa em Saúde). O projeto não cria nem aumenta tributo já existente", explicou a senadora Lúcia Vânia, relatora da proposta.
A proposta que vai garantir recursos permanentes para o desenvolvimento tecnológico de medicamentos, imunobiológicos, produtos para a saúde e outras modalidades terapêuticas destinados ao tratamento de doenças raras ou negligenciadas, será analisada pela Câmara antes de seguir para sanção da Presidência da República.
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