O que é o Dia das Doenças Raras?
- Saiba mais: http://www.rarediseaseday.org/article/why-rare-disease-day#sthash.eMy1Zs81.dpuf
O "Dia das Doenças Raras" é um evento anual de conscientização coordenado pela EURORDIS a nível internacional e por alianças nacionais de organizações de doenças raras a níveis nacionais.
O objetivo principal do Dia das Doenças Raras é aumentar a conscientização entre o público em geral e os líderes internacionais sobre as doenças raras e seu impacto na vida dos pacientes.
A campanha é direcionada principalmente ao público em geral, mas também é projetado para os pacientes e representantes de pacientes, assim como políticos, autoridades públicas, políticos, representantes da indústria, pesquisadores, profissionais de saúde e quem tem um interesse genuíno em doenças raras.
Desde que o Dia das Doenças Raras foi lançado pela EURORDIS e seu Conselho de Alianças Nacionais em 2008, mais de 1000 eventos acontecem em todo o mundo chegando a centenas de milhares de pessoas e resultando em uma grande quantidade de cobertura da mídia.
O momento político resultante do Dia também serviu para fins de defesa. Ele contribuiu em particular para o avanço dos planos e políticas nacionais para doenças raras em uma série de países.
Mesmo que a campanha tenha começado como um evento europeu, ela está se tornando um evento mundial, com os EUA ingressando em 2009 e organizações de pacientes em 63 outros países participando em 2012. Esperamos que muitos mais se juntarão, em 2013.
Nosso objetivo é que a OMS reconheça oficialmente o último dia de fevereiro como o Dia das Doenças Raras.
FONTE: http://www.rarediseaseday.org/article/why-rare-disease-day
Nenhum comentário:
Postar um comentário