Doenças Raras sem Fronteiras

Combate a doenças que afetam poucas pessoas em cada país e porque a perícia é escassa e dispersa requer-se uma cooperação transfronteiriça.

Os pacientes e suas famílias que se sentem isolados por causa da raridade de suas doenças devem saber que existem mais de 6.000 doenças raras que afetam mais de 60 milhões de pessoas na Europa e nos EUA.. A maioria destas doenças é genética, séria, crônica e debilitante. Elas afetam as pessoas de maneiras similares. Ultrapassar fronteiras pode ajudá-los a encontrar soluções comuns e lembrar-lhes que não estão sozinhos.

Avanços na pesquisa de doenças raras têm mais chances de sucesso se procurados internacionalmente, quando centenas de equipes de pesquisadores de diferentes países trabalham em conjunto para compreender a doença e encontrar terapias. Recursos financeiros para a investigação serão garantidos se reunidos  financiamentos de vários países: Esta é a ideia por trás do Consórcio de Pesquisa Rare Disease International (IRDiRC), que já reuniu o apoio de 10 países.

Políticas em serviços de saúde e sociais, que têm se mostrado benéfico para as pessoas que vivem com doenças raras em um país devem ser padronizadas e replicadas internacionalmente. Esta é a ideia por trás do apelo da União Europeia  para o desenvolvimento de Planos Nacionais para as Doenças Raras em todos os Estados-Membros até finais de 2013. Estes destinam-se a melhorar a coordenação das políticas de doenças raras a nível nacional - seguindo um roteiro comum - e depois para harmonizá-los em toda a Europa.

O tema para 2013 registra a abordagem das doenças raras com uma perspectiva internacional e é particularmente importante em termos de pesquisa política de saúde e para os milhões de pacientes e familiares em todo o mundo que podem sair do isolamento em razão de uma vasta rede internacional de solidariedade.

Há mais de cem milhões de pessoas 

que vivem com uma doença rara em todo o mundo. 

Derrubar fronteiras para as doenças raras. 

Mostre sua solidariedade hoje! "

FONTE: http://www.rarediseaseday.org/article/rare-disorders-solidarity-has-no-border