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| LAUREN e seu pai, ANDY MCSHEEHY |
A britânica Lauren McSheehy, 11 anos, e seu pai Andy, 38 anos, sofrem de uma das mais raras doenças do planeta, a síndrome da hiperimunoglobulina E, ou síndrome de Jó. Similar à aids, a doença diminui as defesas do corpo e um simples resfriado pode matar o paciente. As informações são da agência Barcroft Media.
Além da diminuição da defesa do corpo, a doença é caracterizada por dolorosas e numerosas bolhas na pele do paciente, assim como constantes problemas respiratórios. Acredita-se que 250 pessoas em todo o planeta sofram desse mal.
Andy, quando jovem, acreditava que passaria o resto da vida isolado em um hospital. Contudo, ele se apaixonou em 1993 por uma enfermeira que cuidava dele, chamada Rachel.
Como a síndrome é muito rara, os médicos não estavam certos se os filhos de Andy poderiam sofrer dela. Para garantir, ele decidiu não ter filhos. Contudo, contra seus planos, Rachel engravidou, duas vezes. Louise, 5 anos, não herdou a doença do pai, mas não foi o caso de Lauren. Hoje, pai e filha se cuidam contra a doença e Andy e Rachel, finalmente, planejam se casar, no final do ano.
gostaria de saber se a pessoa ja nasce com esta doença o porque da garganta tao seca
ResponderExcluirTens a Sindrome de Hiper igE? Eu tenho.
ExcluirTens a Sindrome de Hiper igE?
ExcluirEu tenho
Cara Nilma,
ResponderExcluirNão sou da área médica e não tenho condições de
satisfazer a sua necessidade.
Dê uma olhada em http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0102-35862001000200009
e poderá aprender um pouco mais sobre esta síndrome.
Fique por perto: estou honrado.
Fraternal abraço.
Joni
Tenho esta Síndrome de Hiper igE ou Síndrome de Job Buckley e procuro conhecer bem esta doença.
ResponderExcluirAs informações da reportagem não procedem.
Ela não se assemelha a Aids, não morremos de gripe e além do mais a pele deles estão bonitinha demais para quem tem esta síndrome.
Pode rastrear toda a net que não encontrarão informações cientificas parecidas com esta.
É só uma contribuição minha para quem pensa que tem a doença e vai morrer fácil, mas garanto por tudo, que quem tem sofre de prurido e dores. É uma doença triste, feia e fedida quando em crise.
Ola no meu grupo, https://www.facebook.com/EstatutoDoDoenteCronico
Excluirtem uma moça que gostaria de conhecer outras pessoas com Hiper igE ou Síndrome de Job Buckley .
É verdade, procuro pessoas com esta síndrome e esta reportagem não procede meso.
ExcluirObrigada por se preocupar comigo. Estamos nesta juntos
Olá.
ResponderExcluirAgradeço sua manifestação.
Buscarei outras informações e, oportunamente, as compartilharei.
Um abraço.
JOni