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| A EURORDIS é uma aliança não-governamental de associações de doentes centrada nos próprios doentes. Esta aliança representa mais de 510 associações de doentes vocacionadas para as doenças raras provenientes de mais de 48 países. |
«Educar os doentes sobre inovação terapêutica» é a missão da Academia Europeia de Doentes sobre Inovação Terapêutica (EUPATI) – um consórcio financiado pela Iniciativa de Medicamentos Inovadores (IMI) para o qual a EURORDIS contribui ativamente. Atualmente, o consórcio consiste em 29 associações e abrange uma combinação única de associações de doentes, instituições académicas e empresas membros da EFPIA oriundos de toda a Europa.
Este projeto quinquenal irá desenvolver material educativo, cursos de formação e informações públicas para educar os doentes e o público leigo sobre os processos de desenvolvimento de medicamentos. Espera-se que estas ações venham a aumentar a capacidade de os doentes se constituírem defensores e assessores efetivos na investigação de medicamentos, como por exemplo em ensaios clínicos, junto das autoridades reguladoras e nas comissões de ética. Os recursos educativos estarão disponíveis em inglês, francês, alemão, espanhol, polaco, russo e italiano, estando previstos para 12 países europeus.
A EURORDIS recorrerá à sua própria experiência e aos materiais de formação desenvolvidos para o seuCurso de Verão para contribuir para esta nova iniciativa. Mais especificamente, a EURORDIS está envolvida nas áreas de desenvolvimento de conteúdos relativamente à segurança dos fármacos e avaliação risco/benefício de medicamentos novos e existentes, assim como na organização de duas sessões de formação presenciais, planeadas para 2015 e 2016.
«As sessões de formação terão um formato semelhante ao do Curso de Verão da EURORDIS e permitir-nos-ão consolidar e expandir as nossas atividades de capacitação, desenvolver notos módulos sobre Farmacovigilância e Segurança e ainda aumentar o número de dias de formação e de participantes», afirma Maria Mavris, Diretora de Desenvolvimento de Medicamentos na EURORDIS.
Depois do êxito do seu encontro de abertura, realizado em Fevereiro de 2012, a EUPATI realizou a sua primeira workshop a 5 de Setembro, em Frankfurt, Alemanha, para discutir a sua abordagem estratégica à informação e educação de doentes com representantes de doentes, peritos na área, oriundos de diversos países Europeus.
A EUPATI está atualmente a solicitar ajuda para identificar material educativo existente e recursos de formação sobre o desenvolvimento de medicamentos. Se tiver tido conhecimento de material educativo já existente que tenha considerado interessante, vá por favor a http://www.patientsacademy.eu/suggest
Mais informações em patientsacademy.eu
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