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A EURORDIS está a realizar um inquérito sobre os registros de doenças raras.
Os Registros de Pessoas com Doenças Raras constituem instrumentos cruciais para aprofundar os conhecimentos sobre as doenças raras, dar apoio à investigação fundamental, clínica e epidemiológica e para a vigilância pós-comercialização dos medicamentos órfãos e dos fármacos utilizados em indicações que não as autorizadas. Além disso, e isto é muito importante para os doentes e para as suas famílias, estes podem ser vitais no apoio ao planeamento dos serviços de saúde e sociais.
Dada a importância dos registros e na perspetiva da criação de uma Plataforma Europeia para os Registos das Doenças Raras, a EURORDIS está a realizar um inquérito online para congregar as ideias e as expetativas dos doentes sobre este assunto.
Convidamos os doentes, os seus familiares e os representantes dos doentes a preencher o questionário clicando na ligação abaixo. Incentivamo-los ainda a encaminhar este pedido a outros membros das suas organizações para que possamos ter uma representação significativa de cada doença.
De acordo com as boas práticas na recolha de dados deste género, as respostas serão anónimas e não será possível detetar a identidade ou o endereço dos participantes.
A opinião de cada doente é essencial: quanto maior o número de respostas, melhor a voz dos doentes se fará ouvir.
Este inquérito é realizado no âmbito do projeto da Plataforma Europeia para os Registos das Doenças Raras (EPIRARE). Este é um projeto a três anos cofinanciado pela DG de Saúde e Defesa do Consumidor da Comissão Europeia no seio do Programa de Ação Comunitária no Domínio da Saúde Pública.
Os resultados preliminares do inquérito da EURORDIS serão apresentados na Oficina Internacional «Registos de Doenças Raras e Medicamentos Órfãos», a realizar a 8–9 de outubro de 2012, organizada peloEPIRARE no Instituto Nacional de Saúde Italiano, em Roma.
Para mais informações:
Gestora Principal para os Registos e Biobancos, EURORDIS
Tradutores:
Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Page created: 03/10/2012
Page last updated: 04/10/2012
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