Conscientização sobre a Doença de Pompe
Raro transtorno genético neuromuscular de natureza metabólica, a Doença de Pompe afeta progressivamente a capacidade de locomoção. Caminhar, correr, subir escadas e até mesmo movimentos simples, como levantar os braços acima dos ombros, tornam-se difíceis ou mesmo impossíveis. Nesse contexto, funções vitais como a respiração podem ser comprometidas. Preocupada com esse cenário, a Academia Brasileira de Neurologia (ABN) realiza a 2ª Campanha Nacional de Conscientização sobre a Doença de Pompe, cujo lema é "Gente de fibra apoia essa causa".
"O objetivo da campanha é divulgar a doença e seus diversos quadros clínicos, alertando médicos sobre os sinais e sintomas, para que possam pensar na enfermidade no diagnóstico diferencial", explica a coordenadora do Departamento Científico de Moléstias Neuromusculares da ABN, Claudia F.R. Sobreira.
Para a médica, a população tem papel importante e também é alvo da campanha. "É preciso levar informação às pessoas, estimular a curiosidade e criar mais incentivos e mobilizações em prol do estudo de doenças raras, considerando o direito de todos à saúde", afirma.
O Brasil é o único país no mundo a ter um dia dedicado a esclarecer a sociedade sobre a doença. O Dia Nacional de Conscientização sobre a Doença de Pompe, instituído em 2012, é celebrado no dia 28 de junho. Atualmente, existem 74 brasileiros diagnosticados com a enfermidade, mas estima-se que haja maior número de portadores sem o diagnóstico e tratamento corretos. Estudos mundiais estimam que uma em cada cerca de 40 mil a 300 mil pessoas tem a doença.
Serviço
Mais informações pelo www.mesnacionaldepompe.com.br ou facebook.com/mesnacionalpompe
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