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- No Brasil a incidência é de um para cada cinco mil bebês do sexo masculino, já que há uma prevalência nos homens para desenvolver a doença; as mulheres são apenas portadoras.
- O primeiro sinal ou sintoma são manchas roxas que aparecem sem causa aparente.
- Hemorragia pode ocorrer nas articulações, músculos, mucosas e pele.
- Podem ocorrer atrofia muscular, encurtamentos, deformidades e assimetria dos membros.
Um projeto pioneiro do curso de Fisioterapia da Unopar - Universidade Norte do Paraná está mudando a realidade de crianças hemofílicas de Londrina. Duas vezes por semana as mães levam os filhos para fazer exercícios na clínica que a universidade mantém no Jardim Piza. O atendimento é gratuito e ajuda na prevenção de lesões e no desenvolvimento motor. Os resultados são tão importantes que o projeto foi ampliado e está oferecendo mais vagas para a comunidade.
A implantação do projeto teve início em 2008 quando a mãe de Vinícius, Josiane Maria Castelo decidiu procurar ajuda na clínica da Unopar. Josiane tinha um irmão hemofílico e estava atenta para a possibilidade de ter um bebê com a doença. Os primeiros sinais da hemofilia apareceram quando Vinicius tinha 5 meses.
''Sou técnica em enfermagem e conheço bem as consequências da doença. Eu sabia que a hemofilia provoca sangramentos nas articulações e que isso pode causar atrofia em crianças e adolescentes. Não podia deixar acontecer isso com meu filho. Ouvi dizer que a fisioterapia fortalecia os músculos e evitava esse quadro e então procurei a clínica da Unopar para pedir ajuda'', conta.
A professora Katia da Silva Alves aceitou o desafio. O tratamento de Vinícius começou quando ele tinha 8 meses. ''Os exercícios de fisioterapia favorecem a preservação dos músculos, prevenindo as sequelas'', explica Katia. Mas não é só isso: eles também ajudam a coordenação e o equilíbrio, trazendo melhor qualidade de vida para as crianças. No mês passado uma equipe de especialistas de Curitiba fez uma avaliação em todas as articulações de Vinícius e constatou que até agora ele não tem nenhum problema.
Segundo Kátia, quanto mais cedo começam os exercícios, melhor é o resultado. O projeto só recebe crianças com encaminhamento médico e aí aparece uma falha no sistema de saúde: o diagnóstico tardio. Josiane conta que pediu várias vezes ao pediatra que fizesse exames no filho para verificar se ele era hemofílico: ''Ele sempre dizia que as manchas roxas eram normais em crianças. Eu só fui confirmar minhas suspeitas depois que procurei outro médico'', lembra.
Apesar dos avanços, somente quem tem alguém hemofílico na família sabe das dificuldades para conseguir tratamento adequado no Brasil. Em Londrina, um grupo de pais que tem filhos com a doença se mobiliza para criar um centro de apoio, que será fundamental na luta pelos direitos em termos de informação e tratamento preventivo. Hoje, uma das principais dificuldades dos pais é obter informações sobre a doença para um diagnóstico precoce.
A técnica em enfermagem Josiane Maria Castelo Zama lidera o movimento em Londrina. Mãe de Vinícius, que apresentou os primeiros sinais da doença quando tinha cinco meses, ela chama a atenção para a falta de informação dos pais, educadores e até de profissionais da área de saúde sobre a doença.
''Conversei com muitas mães que não sabiam direito o que era hemofilia, pensavam que o filho tinha algum transtorno mental. Falta também tratamento especializado, a maioria dos pais que recebe esse diagnóstico não sabe onde e com quem buscar ajuda'', adverte.
Ela conta que a ideia é montar a Casa do Hemofílico para hospedar famílias que vêm de fora fazer tratamento nas crianças e também uma associação para facilitar o recebimento de recursos. ''Londrina já teve um casa há alguns anos, mas fechou. Estamos tentando viabilizar um imóvel para fazermos funcionar o mais rápido possível. Hoje, muitos pais não têm condições sequer te levar os filhos para a fisioterapia'', conta ela. Outro avanço, segundo ela, é o fato de crianças londrinenses terem conseguido o tratamento domiciliar de fator de coagulação.
Amanhã, no Dia Mundial da Hemofilia, a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) reunirá representantes das associações de pacientes de todo o País, bem como entidades médicas, secretarias estaduais de saúde e Ministério da Saúde para debater o direito dos pacientes à dose domiciliar de fator de coagulação, o protocolo brasileiro de profilaxia primária, a importância do cadastramento dos pacientes, entre outros temas.
Para a presidente da FBH, Tania Maria Onzi Pietrobelli, os avanços são notório com a chegada do protocolo nacional de tratamento preventivo primário para as crianças com até três anos, ''mas ainda existe um longo caminho a ser percorrido em termos de acesso desses pacientes ao tratamento, pois o que vemos é que menos de 10% deles recebem de fato a profilaxia primária''.
A partir de dezembro de 2011, com o protocolo brasileiro de profilaxia primária, o Ministério da Saúde passou a disponibilizar quantidades maiores de fatores de coagulação para aumentar a distribuição das doses domiciliares. No entanto, de acordo com a FBH, o tratamento ainda não está chegando ao paciente de forma adequada por deficiência na estruturação dos Centros de Tratamento de Hemofilia, que são de responsabilidade dos Estados.
''O tratamento da hemofilia necessita ser melhorado imediatamente pelas autoridades de saúde em nível nacional, estadual e municipal, para que futuramente não tenhamos mais gerações de hemofílicos com deficiências físicas por causa da falta de um tratamento preventivo, mesmo com a maior aquisição de fatores de coagulação'', reforça Tania Maria.(Colaborou Vera Barão)
FONTE - UNOPAR - http://www.folhaweb.com.br/?id_folha=2-1--2034-20120416
tem como viver normalmente om essa doença
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