Governo espanhol declara 2013 como o Ano das Doenças Raras em Espanha
Ministra espanhola da Saúde, Serviços Sociais e Igualdade, Ana Mato, declarou 2013 como o Ano das Doenças Raras em Espanha durante o Quinto Congresso Nacional de Doenças Raras, organizado pela Aliança Espanhola para as Doenças Raras (FEDER) e a Associação D'Genes no final do mês de outubro em Totana (Múrcia), Espanha.
O objetivo desta iniciativa é sensibilizar a sociedade para as doenças raras, tornando-as mais visíveis, e ainda despertar o interesse de novos investigadores, profissionais de saúde e indústria para que continuem a desenvolver tratamentos e a aprofundar o conhecimento sobre estas doenças.
No encontro, a ministra falou sobre o seu empenho em desenvolver uma estratégia coordenada para lidar com as doenças raras através de uma abordagem multidisciplinar que integre as vertentes clínica, social e científica. A Estratégia Nacional será implementada em conjunto com as Comunidades Autónomas para promover a prevenção e a deteção precoce das doenças raras e também para melhorar os cuidados de saúde e a utilização de terapias avançadas.
A organização disponibilizará informação e realizará campanhas de sensibilização concebidas para aprofundar os conhecimentos do público em geral e dos profissionais de saúde sobre doenças raras e, além disso, em conjunto com as redes de referência, irá promover a investigação no domínio destas doenças.
Está ainda previsto que o primeiro-ministro espanhol, Mariano Rajoy, participe em determinados eventos para promover o Ano das Doenças Raras em Espanha. A FEDER é parte integrante dos preparativos. Rosa Sanchez de Vega, membro da direção da FEDER e da EURORDIS, comenta: «já estamos a aquecer os motores para um ano atarefado, excitante e cheio de acontecimentos!»
«Agradecemos a Espanha por ter tomado a iniciativa a nível europeu na sensibilização para as doenças raras e pelo reconhecimento que lhes dá enquanto assunto prioritário nacional de saúde, de caráter social e de investigação. Esperamos que a iniciativa espanhola venha a inspirar outros Estados-membros europeus a declarar Anos Nacionais das Doenças Raras no contexto do desenvolvimento dos seus planos ou estratégias para as doenças raras. Com base no sucesso do Dia das Doenças Raras e com o auxílio destes Estados-membros mais adiantados, a EURORDIS procurará o apoio das instituições europeias para que seja declarado um Ano Europeu das Doenças Raras, o que desejaríamos que acontecesse antes de 2020», afirma Yann Le Cam, diretor executivo da EURORDIS e vice-presidente da EUCERD.
Ler mais
Publicação de Terkel Andersen, Presidente da EURORDIS, no blogue
http://www.rarediseaseblogs.net/2012/11/22/solidarity-with-the-rare-disease-community-in-spain/
Leia a conferência de imprensa da ministra da saúde espanhola (em espanhol) http://www.msc.es/gabinete/notasPrensa.do?id=2611
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Tradutores:
Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
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